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Narcolepsie

LA NARCOLEPSIE EST UNE MALADIE RARE (< 1/2000 personnes).
IL S’AGIT D’UNE MALADIE DU SOMMEIL CHRONIQUE TRES HANDICAPANTE
DONT L’ORIGINE RESTE A CE JOUR INCERTAINE.

LES SYMPTOMES

Somnolence diurne excessive

  • L’ hypersomnolence est souvent le symptôme le plus invalidant. Il se définit par un besoin irrésistible et inhabituel de dormir en cours de journée.
  • Plusieurs accès de sommeil peuvent survenir alors que la personne est en pleine activité: lecture, conduite automobile, apprentissages scolaires…

Cataplexie

  • Il s’agit d’un symptôme propre à la narcolepsie. Elle est retrouvée chez plus de la moitié des patients
  • La cataplexie consiste en une perte brutale du tonus musculaire, souvent déclenchée par une émotion (rire, surprise, tristesse, etc.)
  • Elle peut être partielle (faiblesse des jambes, relâchement de la tête) ou généralisée entraînant une chute.

Hallucinations

  • Ces hallucinations surviennent à l’endormissement (hypnopompiques) ou au moment du réveil (hypnagogiques).
  • Ce sont de fausses perceptions à caractère visuel, auditif ou tactile qui peuvent être vécues comme très angoissantes.

Paralysie du sommeil

  • Cette manifestation qui peut survenir au moment du réveil ou de l’endormissement met la personne dans une incapacité totale de bouger alors qu’elle est éveillée.
  • La paralysie du sommeil peut être associée aux hallucinations.

Autres symptômes

  • Mauvais sommeil de nuit, surpoids, dépression, troubles de l'attention et de la concentration…

 

NOS OBJECTIFS

  • Réduire le délai au diagnostic de la narcolepsie
  • Optimiser la prise en charge diagnostic et thérapeutique des patients narcoleptiques
  • Effectuer des recherches pour améliorer les connaissances sur les mécanismes impliqués dans cette affection
  • Améliorer les connaissances des professionnels de santé dans le domaine des hypersomnies rares
  • Informer les patients et le grand public dans ce domaine médical
  • Etre l’interlocuteur des associations de patients et des autorités de santé

 

NOS ACTIONS

  • Définir les procédures de prise en charge diagnostic et thérapeutique de la narcolepsie chez l’adulte et l’enfant
  • Mise en place de nouveaux traitements
  • Création d’une banque biologique et dosage de l’hypocrétine
  • Découverte de marqueurs génétiques et immunologiques dans la narcolepsie
  • Publications internationales fréquentes
  • Collaborations internationales notamment européenne: EU-NN
  • Mise en place chaque année de la journée nationale de la narcolepsie
  • Formation des professionnels de santé dans le domaine de la narcolepsie
  • Création de la carte de soins et d’urgence, et Information-Conseils sur la narcolepsie

 

INFORMATIONS SUPPLEMENTAIRES

La narcolepsie avec cataplexie
Fichier pdf
La narcolepsie sans cataplexie Fichier pdf