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Hypersomnie

L’HYPERSOMNIE IDIOPATHIQUE EST UNE MALADIE RARE (< 1/2000 personnes).
IL S’AGIT D’UNE MALADIE DU SOMMEIL CHRONIQUE TRES HANDICAPANTE
DONT L’ORIGINE RESTE A CE JOUR TOTALEMENT INCONNUE (d’où le terme idiopathique)

 

LES SYMPTOMES

Cette hypersomnie débute souvent dans l’enfance ou à l’adolescence.

Somnolence diurne excessive

L’hypersomnolence est constante avec des accès de sommeil diurne souvent longs (plus de 1 heure) et source de réveil difficile. Il existe une forme avec des accès de sommeil plus courts et rafraîchissants

Long sommeil de nuit

Le sommeil nocturne est le plus souvent allongé avec un besoin de dormir plus de 10 heures mais il existe une forme clinique avec un sommeil de durée normale (entre 6 et 10 heures). Le sommeil de nuit est toujours normal, non fragmenté, sans apnées, et sans mouvements de jambes.

Difficultés majeures au réveil

Indépendamment de la durée du sommeil et de sa bonne qualité, une ivresse du sommeil le matin au réveil est souvent retrouvée responsable d’une inertie qui peut durer plusieurs heures.

Des difficultés de concentration et de l’attention sont parfois associés à ces symptômes.

 

NOS OBJECTIFS

  • Réduire le délai au diagnostic de l’hypersomnie idiopathique
  • Optimiser la prise en charge diagnostic et thérapeutique des patients hypersomniaques
  • Effectuer des recherches pour améliorer les connaissances sur les mécanismes impliqués dans ces hypersomnies
  • Améliorer les connaissances des professionnels de santé dans le domaine des hypersomnies rares
  • Informer les patients et le grand public dans ce domaine médical
  • Etre l’interlocuteur des associations de patients et des autorités de santé

 

NOS ACTIONS

  • Définir les procédures de prise en charge diagnostic et thérapeutique des hypersomnies chez l’adulte et l’enfant
  • Création d’une banque biologique et dosage de marqueurs biologiques dans ces hypersomnies rares
  • Publications internationales fréquentes
  • Essai de mise en place de nouveaux traitements
  • Formation des professionnels de santé dans le domaine des hypersomnies rares

 

INFORMATIONS SUPPLEMENTAIRES

Hypersomnie idiopathique Fichier pdf
Hypersomnie avec allongement Fichier pdf
Hypersomnie sans allongement Fichier pdf